L’association SOSED, pour la reconnaissance du Syndrome d’Ehlers Danlos.

Un travail au quotidien pour l’association Sud Ouest Syndrome Ehlers Danlos (SOSED).

Présidée actuellement par Madame Sylvie Rantier, l’association « Sud-Ouest Syndrome d’Ehlers Danlos » a été crée en juin 2019. Cette jeune association milite pour faire connaitre et reconnaitre le Syndrome Ehlers-Danlos, maladie génétique invalidante et handicapante auprès des médecins et des para-médicaux.

Elle œuvre également dans la vulgarisation de la maladie auprès du grand public. Mais le plus important de ses actions reste l’aide aux malades dans les démarches administratives et l’organisation des réunions et des rencontres avec les familles afin de rompre l’isolement des malades et de leur entourage face à la maladie qui est peu reconnue.

Malheureusement, la recherche médicale est souvent basée sur la collecte de fonds issus la plupart du temps de dons. Pour qu’elle avance plus vite, il est nécessaire de trouver des sources de financement.

L’association organise pour cela des vides greniers ou des marchés de Noël pendant l’année (voir photos ci-dessous), mais comme de nombreuses associations, l’activité s’est retrouvée impacté face à la pandémie du Covid-19.

Par l’intermédiaire des lotos qui seront organisés, la SOSED a pour espoir de reverser la somme au GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos) afin de faire avancer la recherche sur cette maladie rare et génétique.

On comprend mieux l’importance de créer des synergies entre associations afin de faire avancer ensemble cette noble cause.

Mais en quoi consiste cette maladie ?

Qu’est-ce que le Syndrome d’Ehlers Danlos ?

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie qui touche le tissu conjonctif qui constitue la quasi intégralité de notre corps, des os, aux vaisseaux sanguin, yeux, peau, nerfs ou encore les muscles. C’est une maladie héréditaire dont il existe de nombreux signes cliniques pour diagnostiquer le SED car il touche l’ensemble des organes du corps.

On peut classer ces signes en 4 grandes catégories :

• Une hyper-élasticité de la peau

• Une hyper-laxité articulaire avec instabilité

• Des douleurs chroniques

• Une fatigabilité importante

En résumé, les symptômes les plus fréquents sont la fatigue, l’hyperlaxité des ligaments, des entorses, luxations, de nombreuses douleurs invalidantes, l’altération de la perception de notre corps dans l’environnement (mauvaises notion des distances).

Il y a également d’autres symptômes comme des problèmes digestifs, respiratoires, cardiovasculaires, hémorragiques, troubles de la mémoire et de l’attention ou encore des troubles visuels et de cicatrisation.

Dans la plupart des cas, le SED est de type « classique » ou « hypermobile », c’est-à-dire qu’elle touche les articulations ou la peau. Elle peut avoir des répercutions beaucoup plus graves jusqu’à la rupture des organes internes (le SED vasculaire).

Pour cette forme de la pathologie, un diagnostic génétique peut être fait. Mais l’immense majorité des SED sont du type « hypermobile ». Là, il n’y a pas de tests génétiques et le diagnostic repose sur l’ensemble des signes cliniques.

Faire reconnaître une maladie méconnue mais pourtant bien présente.

Il existe peu de statistiques pouvant appuyer le réel impact de la maladie, mais on s’accorde à dire que cette maladie touche pas moins de 500 000 personnes en France, ce qui en fait une maladie extrêmement répandue.

Il est estimé que cette maladie touche en moyenne 80% des femmes ce qui laisse supposer que l’œstrogène, l’hormone féminine, joue un rôle prépondérant dans l’arrivée de cette maladie.

Le vrai constat est que cette maladie est faiblement reconnue par les professionnels de santé ce qui laisse peu de moyens de se soigner et guérir de la maladie. Les médecins sont très peu formés. Il existe par conséquent très peu de centres spécialisés sur cette maladie et sont par conséquent saturés de malades, rallongeant les délais pour être prise en charge.

A l’heure actuelle, seule le SED vasculaire possède un diagnostic génétique pour le reconnaitre. Pour les autres formes de SED, il n’existe aucun tests.

Cette maladie étant également peu reconnue et souvent remis en question par les assurances maladie, il demeure difficile d’être considéré comme « ALD », Affection Longue Durée, ouvrant des droits aux soins médicaux facilement remboursables.

Comment venir en aide à la SOSED ?

L’association SOSED s’adresse aux personnes malades, aux familles, aux professionnels de santé et à toutes les personnes s’interessant à la maladie. Si vous êtes sensible aux actions de l’association, sachez que l’inscription à l’association est de 15 euros annuel. Pour les suivre, vous pouvez vous rediriger sur leur page Facebook en cliquant sur le lien ci-dessous :

Facebook de l’association SOSED

Pour les contacter, vous pouvez directement prendre contact avec un membre de l’association en envoyant un mail à

sudouestsed@gmail.com

N’hésitez pas à vous abonner à leur page pour leur donner de la force !